El agotamiento autista, conocido también como burnout, es capaz de minar muchas áreas de nuestra vida. Cuando nos sorprende, nos perturba la salud, las relaciones, el trabajo y otros aspectos vitales importantes. A veces la recuperación es un camino largo; es mucho más fácil prevenir el agotamiento que salir de él. Entonces, ¿qué podemos hacer para evitar el agotamiento autista? En este artículo, vamos a desarrollar:

• El agotamiento autista y sus síntomas

• Las causas e impactos 

• Cómo prevenirlo de forma proactiva

¿Qué es el agotamiento autista?

Raymaker et al. publicaron recientemente, uno de los primeros estudios sobre el agotamiento autista, titulado Agotaste Todos tus Recursos Internos por Completo y te Quedaste sin el Equipo de Limpieza: Definiendo el Agotamiento Autista (Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout). El agotamiento autista es una condición que experimentan muchas personas dentro del espectro cuando sus recursos internos se agotan. Se manifiesta como cansancio emocional y físico intenso causado al intentar funcionar en un mundo alista (no autista) sin contar con el apoyo que necesitan. Los individuos autistas que enmascaran su autismo son más propensos a experimentar el agotamiento. Esto se debe a que enmascarar consume una cantidad de energía y de trabajo cerebral significativa y, por lo tanto, las reservas internas se reducen más rápida y dramáticamente en esta población. Aunque se conoce muy bien que muchos autistas adultos experimentan agotamiento, las nuevas investigaciones también revisan el impacto que tiene en niños y adolescentes.

Revisemos más de cerca los síntomas del agotamiento autista:

Síntomas y signos del agotamiento autista

Existen tres síntomas principales asociados con el agotamiento autista:

• Agotamiento crónico

• Aumento de sensibilidades a los estímulos sensoriales

• Pérdida de destrezas (incluyendo las funciones ejecutivas)

Cuando estos síntomas están presentes durante tres meses o más, la persona ya ha alcanzado el umbral clínico de agotamiento autista (Raymaker et al., 2020). En el caso de algunas personas autistas, estos síntomas pueden permanecer por años y muchas entran y salen del agotamiento a lo largo de su vida a menos que lo aborden.

Agotamiento y fatiga crónicos

Al hablar de la fatiga por agotamiento autista no nos referimos a lentitud o pereza. Hace unos años me di cuenta de que tenía agotamiento, sentía que siempre me acompañaba un peso constante. Nunca me sentía descansada; me levantaba agotada y luchaba con la fatiga todo el día. Sentía que chocaba contra una pared literalmente y el simple hecho de estar de pie era insoportable. 

Este tipo de fatiga es común para la persona con agotamiento autista. Otros indicadores que se observan son la dificultad de mantener relaciones, necesitar mucho descanso o dormir mucho, dejar de cultivar intereses especiales y el autocuidado y la dificultad para enmascarar.

Aumento de sensibilidad a los estímulos

El agotamiento autista también se caracteriza por un aumento repentino y dramático de las sensibilidades sensoriales. Esto se debe a que las partes del cerebro que filtran la información sensorial innecesaria agotan sus recursos y no hacen su trabajo apropiadamente. Cuando uno tiene agotamiento, el sistema nervioso está en alerta y detona con mayor facilidad, lo cual produce estrés. Como consecuencia, una cantidad mayor de información sensorial logra traspasar la barrera y llegar a la conciencia. Esto genera una sobrecarga sensorial y un aumento del stimming, expresión repetitiva que realiza la persona autista, para buscar la regulación del sistema sensorial que se ha desregulado. A nivel interno, la persona experimenta ese aumento de sensibilidad sensorial como un bombardeo con mucha información abrumadora, la cual pasa desapercibida para el cerebro neurotípico o no autista. 

Disminución de las funciones ejecutivas

Al sentir agotamiento autista, nuestro cerebro ha gastado sus reservas. Eso significa que la corteza prefrontal (responsable del pensamiento complejo y de alto nivel, toma de decisiones, función ejecutiva y racionalidad) también carece de reservas. Con el agotamiento, las destrezas relacionadas con la corteza prefrontal disminuyen rápidamente o se pierden por un tiempo. Estas destrezas incluyen tomar decisiones, planear, seguir los pasos para realizar una tarea, manejar emociones, utilizar el lenguaje, realizar tareas de cuidado personal y adaptarse al cambio. (Nota: en alguna literatura se hace referencia a esta disminución de destrezas como “regresión autista”).

Lo anterior provoca que la persona autista sea incapaz de tomar decisiones y se abrume frente a tareas que requieren varios pasos, incluyendo actividades cotidianas y de cuidado personal. También puede experimentar impulsividad y emociones intensas, lo cual podría derivar en que experimente más meltdowns, (colapso o pérdida de control temporal por la sobrecarga del sistema nervioso en la persona autista) que de costumbre y que se adhiera con más fuerza a reglas y rutinas y no permita el cambio.

Esta también es la razón por la que las personas aumentan sus rasgos autistas con frecuencia durante el agotamiento. Su capacidad para enmascarar desaparece, practican más stimming y tienen mayor dificultad ante la interrupción de rutinas. ¡Este aumento de los rasgos autistas es una de las razones por las que muchos adultos reciben el diagnóstico cuando llegan al agotamiento!

Causas del agotamiento autista

Como lo mencioné anteriormente, el agotamiento autista se presenta al gastarse los recursos y reservas internas, a tal grado que el sistema nervioso se sobrecarga y el cuerpo tiene poca energía para sostener el fluir de la vida. La persona llega a un punto donde reconoce que necesita que algo cambie. Este desgaste de recursos ocurre cuando intentamos operar en el mundo excediendo nuestra capacidad y no contamos con los apoyos ni la recuperación necesarios para recargar nuestras reservas. Por eso, las personas autistas que enmascaran son más propensas a caer en el agotamiento severo.

El enmascaramiento no es la única forma de crear las condiciones necesarias para el agotamiento autista. Otras formas de inducirlo podrían ser complacer a otros de forma crónica, ignorar las necesidades personales como persona autista, forzarse a aguantar dolor e incomodidad, no tomarse el tiempo suficiente para descansar y recuperarse, trabajar en un ambiente laboral o de estudios que no ofrezca los apoyos necesarios, la sobreestimulación crónica, el experimentar mucho cambio y agitación, tener coocurrencias de salud mental (como el estrés postraumático). Es así como la fórmula básica para llegar al agotamiento autista es la siguiente: situaciones de alta tensión + falta de ajustes o de adecuaciones + períodos largos. Es muy probable que cualquier situación que presente estos ingredientes resulte en agotamiento. 

Impactos del agotamiento autista

Antes de revisar cómo evitar el agotamiento autista, deberíamos determinar por qué es tan importante evitarlo. Esta lista de los impactos del agotamiento en la vida de una persona autista no es exhaustiva:

• Una salud física pobre por descuidar el cuidado personal, la mala alimentación y un posible abuso de drogas.

• El aumento de síntomas de depresión, ansiedad y otras condiciones de enfermedad mental. (esto puede llevar a considerar o el cometer suicidio). 

• La disminución de la habilidad para manejar actividades diarias y vivir de forma independiente.

• La reducción de la calidad de vida y la habilidad para experimentar alegría y otras emociones positivas.

• La poca higiene personal y descuido de las tareas cotidianas. Esto puede llevar a condiciones de vida no saludables.

• La pérdida de amistades y las relaciones tensas, en especial si los que están a su alrededor no comprenden sus necesidades como persona autista.

• La incapacidad para mantener un empleo y tener un buen desempeño en el trabajo.

• Tener fuertes desafíos como padre o madre de familia.

Cómo evitar el agotamiento autista

Ahora que entendemos el agotamiento autista, sus causas y su impacto en nuestra vida, revisaremos cómo evitar entrar en el ciclo de «agotamiento moderado - recuperación - agotamiento». Recordemos esta ecuación: situaciones de alta tensión + falta de ajustes o adecuaciones + períodos largos = agotamiento autista. Tener esta fórmula en mente nos ayudará a eliminar los ingredientes por agotamiento. Si hacemos cambios en nuestro estilo de vida para evitar el agotamiento, podremos salir de esa montaña rusa. Veamos algunas de esas prácticas específicas que nos pueden ayudar en la recuperación y en la prevención:

Abordar el capacitismo interno

El capacitismo interno es común entre las personas autistas y representa una gran barrera para prevenir el agotamiento. Muchos de nosotros lidiamos con creencias como «debería ser capaz de tener un trabajo de cuarenta horas semanales», «no debería necesitar estos apoyos sensoriales» o «debería ir a ese evento social», que nos lleva a sobrepasar nuestros límites y drenar nuestros recursos internos sin que nos demos cuenta. Las personas autistas necesitan mucho descanso; sin embargo, mientras no abordemos nuestro capacitismo interno tendremos dificultades para honrar esa necesidad. 

Cuando avanzamos hacia un marco de referencia más afirmativo sobre la neurodivergencia y abordamos nuestro capacitismo interno, empezamos a liberarnos de los «deberíamos» en nuestra vida. Esto es relevante porque el capacitismo tiende a ser una causa significativa de no respetar nuestros límites y sobreextendernos.. 

Hacer duelo por nuestros límites

Para honrar nuestros límites, a menudo tenemos que pasar por un duelo neurodivergente. Antes de abrazar mis límites, fue necesario vivir tiempo de luto sobre mis límites. Las personas a nuestro alrededor pueden hacer muchas cosas más que quienes somos autistas. También hay muchas cosas que queremos hacer y que planeamos, pero la realidad muestra que tenemos limitaciones, las cuales necesitamos respetar para prevenir lastimarnos a nosotros mismos. Puede ser muy doloroso revisar y aceptar estas limitaciones. Aunque considero que celebrar nuestra identidad autista es importante, creo que también lo es darse la oportunidad de dolerse por los límites que eso conlleva. Debemos recordar que sí podemos hacer muchas cosas. No obstante, los autistas necesitamos tomar rutas distintas a las de otras personas y, con frecuencia, nos toman más tiempo. A pesar de que implica un ejercicio incómodo y doloroso, este no deja de ser un primer paso importante hacia la prevención del agotamiento. 

Conocer cuáles son tus síntomas, detonantes y necesidades particulares

Conocer tus síntomas y detonantes es vital. Muchas personas autistas tienen problemas para percibir sus estados internos, como tener hambre o incomodidad. Esto se debe a una conciencia interoceptiva pobre, la cual contribuye a que el agotamiento nos sorprenda de pronto. Para detectar el agotamiento antes de convertirse en algo serio, es importante identificar cómo se presentan los síntomas en nuestro cuerpo. Esto también significa comprender qué tipos de eventos o actividades detonan nuestro agotamiento. Los sucesos importantes en la vida como: mudarse, casarse, tener un beber, etc. son detonantes universales. ¿Puedes identificar otros detonantes que sean específicos para tu cuerpo?  

Conocer tus síntomas y detonantes te ayudará a entender tus necesidades sensoriales y corporales y, por lo tanto, a tomar pasos preventivos para mejorar tu cuidado personal durante épocas de gran estrés. Para muchas personas, el agotamiento aparece luego de descuidar sus necesidades por períodos prolongados, razón por la cual entenderlas les ayudará a establecer sistemas que las satisfagan antes de que el desgaste se asiente.

Introducir ajustes sociales, formales y sensoriales

Un paso importante consiste en entender acerca de tus sensibilidades sensoriales, detonantes, límites, desgastes y áreas difíciles te permite establecer ajustes. Esto le ayudará a tu cuerpo y a tu mente a desempeñar esas tareas que, de otra forma, te quitarían mucha energía.

Algunos ajustes sociales que podemos implementar podrían ser  informarle a tus amigos y familiares que vas a enmascarar menos, reducir interacciones sociales, solicitar reunirte con menos personas en ambientes menos estimulantes, etc.

Los ajustes formales en el trabajo y la escuela consisten, por lo general, en solicitar a los supervisores ciertos apoyos, como un taburete para sentarse en la caja registradora, utilizar audífonos de cancelación de sonido cuando sea posible, reducir las fragancias en la oficina, etc.

Por último, hay muchos ajustes sensoriales que se pueden incorporar para ayudar en el día a día. Algunos podrían ser: utilizar máquinas para ruido blanco, cortinas bloqueadoras de luz, tapones de oídos (estilo loop), cobijas con peso, columpio sensorial, etc. 

Apoyarse en tus fortalezas autistas

Mientras que el agotamiento autista es un gran inconveniente, ¡no todo es malo en el autismo! De hecho, hay muchas cosas maravillosas que vienen con el autismo. ¡A mí me encanta aprender y consumirme con mucha curiosidad en un ecosistema de ideas! Por eso, busqué una carrera en la cual me pudiera apoyar en esas fortalezas. ¡Puedo involucrarme en mis intereses especiales cada día!

Hay muchas formas en que puedes apoyarte en tus fortalezas. Primero, identifica cuáles son y luego descubre cómo modificar tu vida para que puedas apoyarte en ellas más a menudo. Cuando lo hacemos, dejamos de tomar energía de nuestros recursos, que ya están desgastados, y empezamos a utilizar destrezas que nos emocionan y nos llenan de energía. Si hay una forma de alinear tu trabajo con tus intereses y fortalezas, ¡esto puede ser una enorme fuente de ahorro de energía!

Practicar los buenos límites y abogar por sí mismo

Las personas autistas luchan a menudo por abogar por sí mismas. Para lograrlo y establecer buenos límites, el primer requisito es entender nuestras necesidades. Cuando las entendemos bien, debemos  trabajar los temores que tengamos sobre valernos por nosotros mismos y poner límites, los cuales son temores muy arraigados. 

Además, para abogar por uno mismo, usualmente necesitamos aprender una o dos cosas sobre la comunicación asertiva tales como: expresar nuestras necesidades y añadir una petición. Esta práctica y establecer límites representan una de las mejores formas de cuidar nuestras reservas y evitar que nuestras energías se drenen innecesariamente. 

Involucrarse en la comunidad autista

Es difícil sentirse seguro siendo uno mismo cuando no tenemos personas a nuestro alrededor que presentan rasgos similares. Cuando identifiqué mi autismo, no tenía otros adultos autistas cerca; situación que cambió radicalmente cuando los encontré. A través de ellos, pude mostrarle a mi cuerpo que soy normal y que tengo permiso de expresarme como quiera. Un elemento vital para la salud mental de las personas autistas es contar con una comunidad autista. Muchos de nosotros nunca supimos lo que era ser vistos y aceptados hasta que tuvimos amigos autistas. Además, por medio de ellos encontramos formas de atender nuestras necesidades que no habíamos considerado antes. 

Mantener una rutina

Muchas personas autistas no tienen problemas para mantener una rutina. Sin embargo, esto puede cambiar con el agotamiento, durante el cual extendemos nuestro horario de sueño, pasamos más tiempo en la cama y se nos desacomodan las rutinas. En realidad, seguir una rutina rigurosa nos presiona, por lo que es preferible que esta nos ancle y no nos exija.  

También vale la pena considerar cómo llenar nuestra rutina con más intencionalidad y cuidado personal. Por ejemplo, si nos resulta difícil recordar tomar suficiente agua durante el día, ¿hay alguna manera de incluirlo en nuestra rutina diaria? Podría ser tomar agua en cada comida o definir tiempos específicos del día para ello. Diseñar rutinas, que incluyan atender la mayor cantidad de necesidades posibles, reducirá el trabajo de la corteza prefrontal y hará que esas tareas requieran menos esfuerzo.

Descansar y practicar el cuidado personal

Para la mayoría de las personas autistas es fácil pasar por alto o descuidar el cuidado personal y el descanso. No obstante, esto es lo más importante para prevenir y recuperarse del agotamiento. La situación es simple: el agotamiento drena los recursos y el descanso las repone. Por lo tanto, si no descansamos ni cuidamos nuestro cuerpo no permitimos que se reponga. Si esto se te dificulta, intenta levantar una lista de las actividades que te parecen descansadas y reparadoras para tu cuerpo, luego intenta incorporarlas en tus rutinas. Por ser autistas, no podemos exigirnos como lo hacen la mayoría de personas alistas. Es muy importante que practiquemos el descanso y el cuidado personal porque nuestras reservas tienden a ser más frágiles. 

Pasar tiempo en la naturaleza

Pasar tiempo en la naturaleza está directamente relacionado con practicar el descanso y el autocuidado. Quizás la mayoría de las personas no están conscientes de que un ambiente bullicioso, como el trabajo, la escuela, los lugares públicos o la ciudad, produce un nivel de estimulación. El simple hecho de permanecer rodeado de ruido, luces y demandas sensoriales tiene un impacto, nos demos cuenta o no. Aun cuando estés en la quietud de tu propia casa, habrá estimulación y desafíos sensoriales generados, por ejemplo, por las paredes y el techo (que te hacen sentir confinado dentro de un espacio cerrado), los colores, la decoración, la falta de aire fresco y el desorden visual. 

Cuando nos adentramos en el mundo natural, no enfrentamos la estimulación de la sociedad, sino que salimos de esas paredes, respiramos aire fresco y nuestro cuerpo y mente reciben un tipo de estimulación mucho más fácil de digerir. La ciencia ha mostrado que la simple acción de mirar un espacio verde produce un efecto calmante en el sistema nervioso.  Las personas neurodivergentes, en particular, se benefician de la terapia verde. Para mí, el disfrute sensorial ideal es estar en la naturaleza porque en lugar de generarme una sobrecarga ¡me enriquece sensorialmente! El mundo natural puede levantarnos el ánimo y ayudarnos a restaurar nuestras reservas. Si no tienes acceso a un espacio verde, considera tener algunas plantas de interior en casa o alguna otra forma de incorporar la terapia verde en tu vida.  

Practicar el stimming y actividades sensoriales calmantes  

Debido a la forma en que funcionan los cerebros neurodivergentes, a menudo necesitamos formas de calmarnos diferentes a lo que practican las personas neurotípicas. Por ejemplo, para la persona no autista, un toque físico ligero puede ser relajante y libera oxitocina, la hormona cerebral del amor y el vínculo. Sin embargo, para la persona autista, este mismo tipo de toque resulta doloroso, usualmente, y sobreestimulante. Nosotros requerimos presión física profunda para obtener los mismos efectos de la oxitocina. 

Si todavía no practicas el stimming, empezar a utilizarlo podría ser un buen ejercicio. Personalmente, no lo practico naturalmente, pero encontré formas de stimming que le ayudan a mi cuerpo a soltar la energía acumulada y a calmarse. Otras formas para ayudar a tu cuerpo podrían ser: mantas de peso o aplicar presión profunda en ciertas partes del cuerpo y de forma consciente, escuchar música relajante, tararear, cantar, mecerte, golpear superficies como haciendo percusión, etc. 

Resumen: Cómo evitar el agotamiento autista

El agotamiento autista es un estado de cansancio extremo que sucede cuando las reservas internas se desgastan. Las personas con agotamiento a menudo experimentan una fatiga abrumadora, lo cual incrementa las sensibilidades sensoriales y la pérdida de destrezas. El agotamiento autista podría dañar de forma importante la salud física, las relaciones, el trabajo, la salud mental y mucho más. En el caso de muchos autistas se da de forma sorpresiva sin saber de dónde proviene. No obstante, para prevenir el agotamiento podemos dar un paso importante como reestructurar nuestra vida para que sea más amigable con el autismo. 

En este artículo, definimos el agotamiento autista. Exploramos la experiencia revisando sus signos clave, tales como: la fatiga extrema, el incremento en las sensibilidades sensoriales y la pérdida de destrezas. Luego, discutimos varios factores que llevan al agotamiento y cómo impactan nuestras vidas. Finalmente, identificamos algunas formas de evitar el agotamiento autista como abordar el capacitismo internalizado, conocer los síntomas y detonantes. Enumeramos otras formas como introducir ajustes, apoyarte en tus fortalezas autistas, practicar abogar por uno mismo, cultivar el descanso, pasar tiempo en la naturaleza e introducir el stimming y otras maneras de calmar el sistema sensorial. 

Traducido por Eugenia Coto

Corrección de estilo español por Jeannette Soto