El autismo en adultos Parte 2

Written By Por la Dra. Megan Anna Neff Traducido por Eugenia Coto Ulate

En la primera sección de este artículo, nos enfocamos en qué es el autismo, las diferencias del  cerebro autista, el enmascaramiento autista, las presentaciones no estereotípicas del autismo y cómo se diferencian del paradigma tradicional. En esta segunda entrega, desarrollaremos la presentación estereotípica del autismo y los pasos que puedes tomar si sospechas que podrías ser autista.

Autismo estereotípico

Diferenciar entre las manifestaciones estereotípicas y no estereotípicas del autismo representa una labor sensible. Muchos individuos diagnosticados tardíamente y con presentaciones no estereotípicas del autismo nos dedicamos a la defensa del autismo y trabajamos arduamente para educar y promover su reconocimiento más allá de los estereotipos. Mientras que esta labor es valiosa a nivel educacional, corremos el riesgo de crear una dinámica “nosotros” vs “ellos” y descartar a aquellos quienes se alinean más con manifestaciones estereotípicas.

Es importante recordar que los estereotipos existen por una razón. Muchas personas autistas enfrentan desafíos en el cambio de perspectiva, presentan hipoempatía (por la disminución de la activación de la ínsula) y experimentan luchas dolorosas y significativas al socializar. Aunque es esencial hacer énfasis en la diversidad de las experiencias autistas, debemos respetar y reconocer a aquellos que presentan formas más estereotípicas. La realidad es que nuestras experiencias, dificultades y necesidades de apoyo varían mucho a lo largo del espectro.

Además, es importante tener en cuenta que aun dentro del autismo estereotípico, el rango de esas experiencias es amplio. Por ejemplo, la experiencia de una persona autista con nivel de autismo tres, no hablante y con discapacidad intelectual será distinta comparada con una persona diagnosticada con nivel uno,  capaz de mantener un empleo en el sector tecnológico. Como dice la famosa frase del Dr. Stephen Shore, defensor autista: «Si has conocido a un individuo autista, has conocido un individuo autista». Por lo tanto, a pesar de haber patrones y grupos de experiencias similares, la manera de experimentar el autismo presenta una amplia diversidad. 

El paisaje social del autismo estereotípico

En la manifestación estereotípica del autismo, las diferencias en la comunicación social son más pronunciadas y evidentes para el observador externo. Estas personas presentan, entre otras, las siguientes características:

  • Con frecuencia evitan la conversación trivial y van directo al punto de la conversación (es usual que la persona de alto enmascaramiento trate de entablar conversación trivial, pero esto demanda mucha energía).

  • Las conversaciones de ida y vuelta son más difíciles (note que a la persona autista le resulta más fácil hablar sobre un tema de interés especial y con otra persona autista).

  • El estilo de comunicación es directo y conciso y tienden a tener más dificultades para entender y decodificar el lenguaje no directo (quienes enmascaran mucho aprendieron a decodificar el lenguaje no directo y pueden hacerlo cuando tienen tiempo y están en el ambiente propicio).

  • Es mucho más difícil iniciar amistades y profundizar hacia una amistad con conocidos. Sin embargo, será más fácil si se conectan con otras personas autistas (los autistas no estereotípicos tendrán a menudo un amigo cercano y sus dificultades se notarán más al estar en grupo).

  • Podrían decir cosas inapropiadas en un contexto en particular porque no están conscientes de la incomodidad que causan o porque tienen dificultades para ajustar su comunicación a contextos y normas sociales distintas.

  • El cambio de contexto es desafiante al no comprender los cambios de tono de voz, el tema de conversación o el comportamiento para encararlo en diferentes situaciones. Los cerebros autistas valoran la autenticidad sin importar el contexto, así que no entendemos en su totalidad la idea de cambiar tonos, temas o formas de ser (aquellos que enmascaran mucho sí pueden analizar normas sociales y resolver cuál ecuación social funciona en cuál contexto). Los adultos autistas de manifestación estereotípica reciben una mayor retroalimentación de sus comentarios como inapropiados para el contexto.    

Debido a su dificultad para mezclarse en grupos sociales las personas autistas de manifestaciones estereotípicas enfrentan mayores niveles de bullying, burlas y reacciones negativas de sus pares. Esto genera conductas de aislamiento y contribuye a condiciones de salud mental como la depresión y la ansiedad. Por otra parte, algunas personas con presentaciones más estereotípicas irradian autoconfianza y las percepciones de otros no los impactan tanto emocionalmente. Esto los protege; sin embargo, también los asemeja al trastorno narcisista de la personalidad y genera diversos tipos de luchas en la comunicación social.

El rol de la repetición externa en las presentaciones del autismo estereotípico

El autismo estereotípico está asociado a un rango de comportamientos externos repetitivos, los cuales se expresan a menudo como movimientos o acciones hacia afuera. Estos comportamientos incluyen aletear las manos, mover los dedos rápidamente, golpear una superficie con los dedos de los pies, pasear de un lado a otro, repetir ciertas frases o sonidos y realizar movimientos y gestos corporales repetitivos. Estas conductas tienen como propósito la regulación sensorial o la comunicación. Como se discutió en las diferencias de estilo del cerebro autista (en la primera parte de este artículo) estos comportamientos ayudan a bloquear la entrada de información sensorial no deseada y a calmar el sistema nervioso. 

El impacto de la alexitimia en las experiencias sociales autistas

Las personas con manifestaciones estereotípicas de autismo experimentan alexitimia en niveles altos y hasta severos, lo cual les dificulta identificar y describir emociones. La presencia de la alexitimia intensifica las dificultades sociales y genera desafíos aún mayores para entender y percibir cambios de tonos emocionales. Esto contribuye a la desregulación y a que la experiencia social produzca ansiedad.

Cuando una persona tiene alexitimia severa, el mundo social es desconcertante y confuso porque resulta mucho más difícil interpretar las acciones, emociones y palabras de las personas. Son confrontadas con el lenguaje no literal e indirecto (ver: Las diferencias autistas) y experimentan dificultades para percibir y entender cambios en la expresión emocional; estas son las luchas de la alexitimia. ¡Esto genera que el mundo social resulte una experiencia muy desreguladora y que produce mucha ansiedad! 

Separar la alexitimia de la empatía en el autismo

Como se mencionó anteriormente (en la sección: Alto enmascaramiento), la actividad disminuida de la ínsula y la hipoempatía están asociadas a la alexitimia y no al autismo en sí mismo. Los individuos con una presentación del autismo más estereotípica experimentan, con frecuencia, alexitimia severa, lo cual conlleva desafíos en la identificación y la expresión de emociones. En consecuencia, a menudo, la activación de la ínsula en ellos se ve reducida reportando bajos niveles de empatía. Sin embargo, es importante reconocer que esto está vinculado con la alexitimia y no con el autismo per se. 

Estilos de pensamiento en el autismo estereotípico

Las personas autistas tienden a ser concretos y pragmáticos en su estilo de pensamiento, notándose con mayor frecuencia en las manifestaciones estereotípicas del autismo. Es más, las personas con alexitimia demuestran un estilo de pensamiento orientado a lo externo, el cual prioriza aspectos concretos del mundo exterior por encima del ámbito interno de las emociones y los pensamientos. La presencia de este estilo de pensamiento, relacionado muchas veces con la alexitimia, intensifica el estilo de pensamiento concreto y pragmático ya existente en individuos autistas. Precisamente, lo que acostumbran retratar los programas de entretenimiento como The Good Doctor o Atypical es esta combinación de alexitimia y el estilo de pensamiento autista, caracterizado por un enfoque en el mundo concreto.

Respuestas al estrés en el autismo estereotípico

Las personas autistas con presentación estereotípica son más propensas a entrar en un estado de hiperexcitación en lugar de hipoagitación. Esto se manifiesta en meltdowns sensoriales (crisis del sistema nervioso por sobrecarga con fuerte manifestación externa), en lugar de shutdowns (congelamiento corporal involuntario por estrés extremo o trauma), y produce una respuesta de lucha o huída en situaciones desafiantes. Además, algunas de ellas experimentan también períodos de shutdown y de congelación. No obstante, la respuesta de apaciguamiento (fawn), la cual se caracteriza por aplacar a otros para evitar llamar la atención, es menos común en estos individuos, mientras que en los no estereotípicos es un medio de defensa principal.

Intereses especiales menos familiares

La representación estereotípica del autismo suele retratarse como un niño fascinado por los pájaros, pingüinos, trenes o dinosaurios, mientras que las personas autistas no estereotípicas tienden a tener intereses especiales relacionados con personas y la cultura. Aquellos con una presentación más clásica de autismo tienen intereses más alineados con computadoras, tecnología, biología y otras investigaciones científicas. Esto se alinea con el pensamiento enfocado más en lo concreto y lo pragmático, por lo cual exhiben su pasión y curiosidad en ámbitos relacionados con el mundo externo de la ciencia y de la tecnología.

Diagnósticos errados comunes en el autismo estereotípico: exploración del traslape y de condiciones coocurrentes

Es común que las personas autistas de presentación estereotípica reciban diagnósticos erróneos. Algunos de estos incluyen trastornos de la personalidad tales como: narcisista, esquizoide y esquizotípico y, en algunos casos, hasta el antisocial. Estos diagnósticos errados provienen de los malos entendidos y las complejidades que envuelven al autismo y sus diversas manifestaciones. También es usual observar condiciones coocurrentes como la ansiedad, la depresión y el desorden obsesivo compulsivo.

Rasgos autistas compartidos: traslape de características en las presentaciones estereotípicas y no estereotípicas

A pesar de que existen diferencias claras entre las manifestaciones estereotípicas y las no estereotípicas de autismo, también se presentan traslapes. A continuación describo algunas de las formas en las cuales nuestras experiencias se traslapan.

Seguridad en la rutina y la estructura: el rol de la predictibilidad en el autismo

Las personas autistas se apoyan en rutinas y estructuras para regular su sistema sensorial. Debido a las dificultades de procesamiento de información sensorial y de predecir lo que sucederá, las rutinas familiares y los horarios proveen seguridad y estabilidad. Por lo tanto, podemos manejar mejor los desafíos sensoriales y transitar el mundo sintiéndonos más seguros si incorporamos rutinas y estructura en nuestra vida cotidiana. 

Valor de la comunicación directa: preferencias autistas por la claridad y ser directo

Todas las personas autistas aprecian la comunicación directa y franca. La comunicación ambigua e indirecta presenta desafíos para interpretarla y corre el riesgo de derivar en malos entendidos. También valoramos la comunicación clara y explícita porque elimina las conjeturas y promueve el entendimiento efectivo. Cuando se utiliza la comunicación directa, las interacciones son más eficientes y productivas, lo cual promueve mejores conexiones y reduce los malos entendidos. 

Diferencias de procesamiento sensorial: experiencias de entradas sensoriales únicas en el autismo

La mayoría de las personas autistas experimentan diferencias en el procesamiento sensorial. Algunas son hiposensibles y su percepción de entradas sensoriales es leve y otras son hipersensibles y su experiencia del estímulo sensorial es amplificada.  También es común que las personas autistas exhiban una mezcla de hiper e hipo sensibilidad en sentidos distintos. Estas diferencias de procesamiento sensorial contribuyen a tener experiencias y sensibilidades sensoriales únicas, las cuales impactan, en gran manera, la forma en la que navegamos nuestra vida cotidiana. 

Estilo de pensamiento de abajo hacia arriba

El estilo cognitivo de las personas autistas es diferente con respecto al procesamiento de la información. El pensamiento se ordena de abajo hacia arriba, es decir, el acercamiento a la información parte de detalles u observaciones específicas y construye un entendimiento mayor o una conclusión general de forma gradual. Al analizar componentes individuales y sintetizarlos, formamos una comprensión profunda del sujeto. Este pensamiento de abajo hacia arriba se caracteriza por el razonamiento motivado por datos y basado en la evidencia, lo cual requiere mucha energía cognitiva. Por esta razón, los ambientes ajetreados como los contextos grupales son abrumadores para nuestro cerebro, pues debe procesar una gran cantidad de detalles de forma simultánea. 

Condiciones concurrentes de salud mental: entender la intersección del autismo con la salud mental

La mayoría de las personas autistas van a experimentar una condición de salud mental coocurrente en algún momento de su vida (Mosner et al., 2019). Entre las condiciones más comunes que coexisten con el autismo están: la ansiedad, la depresión, el TOC y el TDAH. La presencia de estas condiciones de salud mental se intersectan con nuestros rasgos autistas de formas complejas e impactan varios aspectos de nuestro bienestar y funcionalidad.

Disgusto por la conversación trivial y la preferencia por la conversación sustancial: preferencias de comunicación autista

Por lo general, las personas autistas prefieren las conversaciones sustanciales a las conversaciones irrelevantes. La naturaleza impredecible y superficial de ese tipo de conversación es abrumadora y desafiante para nosotros, debido a la alta sensibilidad sensorial que nos requiere y no nos recompensa lo suficiente todo el esfuerzo que demanda. Por otra parte, las conversaciones significativas y sustanciosas nos permiten expresar nuestros pensamientos e intereses de una forma más auténtica y fomenta conexiones más profundas.

Dificultades en contextos grupales: manejo de sobrecarga sensorial en reuniones sociales

La socialización en grupos añade un elemento de predictibilidad y espontaneidad. No es una sorpresa que los grupos nos resulten ambientes desafiantes debido a la gran cantidad de entrada sensorial que producen y la sobrecarga que se genera. Nos abruma y nos agota procesar y responder a múltiples estímulos de forma simultánea. Como consecuencia, muchos consideramos más fácil conectar con otros en interacciones uno a uno o por medio de plataformas que ofrecen un mayor control de las entradas sensoriales. Para muchas personas autistas, navegar las reuniones sociales requiere una cuidadosa consideración de sus necesidades sensoriales e implementar estrategias para manejar la sobrecarga de forma efectiva.

Ecosistema del interés especial: cómo se moldea la identidad autista por medios de intereses 

Las personas autistas tienden a orientar sus identidades alrededor de sus valores e intereses. Los intereses especiales juegan un papel central en la formación de su cosmovisión y el concepto que tienen de sí mismos, e influencian cómo interactúan con el mundo. Estos intereses se extienden más allá de simples pasatiempos o fascinaciones, constituyen un mundo amplio que vamos construyendo. Por este motivo, me refiero a ellos como un ecosistema. Estos intereses intensos y extensos nos proveen un profundo sentido de propósito, significado y satisfacción. 

Estar absorto en los intereses: la inmersión profunda y el hiperfoco en la experiencia autista

Todas las personas autistas se sumergen en sus intereses o actividades a nivel de hiperfijación. Este estado de concentración intensa puede llevar a una percepción distorsionada del tiempo y a la disminución de la conciencia del ambiente a su alrededor. Antes de saber que era autista, mi esposo se refería a este modo como el remolino. Cuando estaba en el remolino, no lograba darme cuenta de que mis hijos o mi marido me hablaban. El hiperfoco también se manifiesta en sobre enfocarse en los detalles pequeños de un proyecto y obsesionarse con ellos. Nos permite indagar en nuestras pasiones con una dedicación excepcional; sin embargo, podría generar dificultades por la obsesión con detalles o aspectos específicos de un proyecto o para realizar un cambio en el foco de atención. 

Qué debo hacer si sospecho que soy autista

Si sospechas que podrías ser autista, es posible que experimentes una gama de emociones. Podrías sentirte emocionado por la idea de tener un marco de referencia para, por fin, entenderte mejor, o sentir temor o terror debido a todas las cosas que has escuchado sobre el autismo. Podrías tener miedo de lo que esto significa para tus relaciones primarias o tu futuro. Es normal tener muchas emociones complejas durante el período exploratorio. A continuación ofrecemos algunos pasos por seguir si piensas que podrías ser autista.

Autoreflexión

Dedica tiempo a la introspección y a la reflexión sobre tus propias experiencias, rasgos y desafíos. Considera llevar un registro para documentar tus observaciones y pensamientos, anotando cualquier patrón o comportamiento que se alinee con características autistas.   

Evaluación en línea

Las herramientas de evaluación en línea proveen datos útiles para la exploración de rasgos autistas. Es importante tener en cuenta que proporcionan información no concluyente. Algunas buenas herramientas para revisar son rdos.net y Cociente de Espectro Autista (AQ) http://espectroautista.info/AQ-es.html  

Educarse uno mismo: aprender de personas autistas

Además de aprender de recursos académicos confiables, es crucial aprender de personas autistas. Se ha escrito mucha información sobre autismo desde afuera, pero podría ser más útil escuchar a personas hablar sobre el autismo desde dentro, es decir, desde su experiencia personal. De hecho, ya lo hiciste leyendo este artículo y aprendiendo de una persona autista sobre los indicadores externos e internos. Al escuchar las voces de los autistas y sus experiencias adquirimos información valiosa, la cual no podemos acceder solo leyendo sobre el autismo.

Redes sociales

En las redes sociales puedes encontrar cuentas de personas autistas y aprender de sus experiencias. No encontrarás personas con un diagnóstico oficial necesariamente. Esta presencia autista es una reacción a las voces no autistas que han estado hablando en nombre de la comunidad desde hace muchísimo tiempo. 

Podcast

No obstante, es importante discriminar en las redes sociales entre las voces autistas confiables y las que no lo son. Dado que esto podría resultar abrumador, ofrecemos algunos podcast para iniciar el proceso. 

Leer libros: Si te gusta aprender leyendo, te ofrecemos algunos títulos valiosos para iniciar.

¿Qué es el autismo?   por Ernesto Reaño. 

¿Yo? ¿Autista?, por Alejandra Aceves.

El autismo sin máscara.  Dr. Devon Prince describe el enmascaramiento autista. Es un gran recurso si uno se identifica con la presentación no estereotípica del autismo.

Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo. Sara Codina relata la experiencia en primera persona de una mujer autista de diagnóstico tardío.

Considerar una evaluación

Cuando una persona dedica mucho tiempo a escuchar voces de autistas, investigar y leer sobre el autismo empieza a considerar un diagnóstico formal. No es fácil encontrar evaluaciones para adultos, pero no es imposible. Toma en cuenta que lo ideal es un profesional bien informado de las presentaciones de autismo en adultos puesto que, aquellos quienes atienden a una población infantil, tienen dificultades significativas para discernir el autismo de adultos de diagnóstico tardío y en presentaciones no estereotípicas.

Resumen

De una forma muy autista, este artículo, compuesto por dos partes, es un ejemplo del gran volumen de información que las personas autistas acostumbran compartir; los felicito por haber llegado hasta el final. Hemos desarrollado el autismo profundizando en su naturaleza como una forma de neurodivergencia y su estilo cerebral único. También revisamos el concepto de enmascaramiento autista, vimos a fondo las dos formas en las cuales se manifiesta el autismo y discutimos consideraciones importantes en caso de sospechar ser autista. 

Traducido por Eugenia Coto; Corrección de estilo español por Jeannette Soto

Por la Dra. Megan Anna Neff Traducido por Eugenia Coto Ulate
Next

EL AUTISMO EN ADULTOS